Acompañados por familiares, médicos y personal sanitario. La enfermedad de Huntignton (EH) es neurológica, grave, rara, hereditaria y degenerativa.
El Papa En El Aula Pablo VI - (CTV Foto Archivo)
El papa Francisco recibió este jueves, en audiencia en el Aula Pablo VI en el Vaticano, a enfermos de Huntington (EH) de todo el mundo, acompañados por sus familiares, además de las asociaciones, los médicos y el personal sanitario que se ocupa de ellos, en todo unas 2.500 personas.
El enfermo de Huntington es como si tuviera el alzheimer, el parkinson y otras discapacidades juntas. Mientras en algunos países es rara, en Sudamérica es más común.
“Durante mucho tiempo –les dijo el Santo Padre– los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones”.
Y “en muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo: «Nunca más oculta».
Les animó recordando que “la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios. También la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la solidaridad”.
Aseguró que “la familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y pueden contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar”.
La de Huntington (EH), es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa. La EH se llama así en honor de George Huntington, un médico estadounidense que describió la enfermedad en 1872. Fue la primera persona que identificó el carácter hereditario de la EH.
La iniciativa titulada “HDdennomore”, “Nunca Más Ocultos”, está promocionada por una coalición mundial de defensores de la causa de la EH dedicada a crear conciencia sobre esta enfermedad aún desconocida, a terminar con el estigma y la vergüenza que esta provoca y a promover acciones para lograr un cambio.
El pasado miércoles en la Sala de Prensa de la Santa Sede varias personas que acompañaban a algunos enfermos explicaron junto a ellos el drama de quien es afectado por esta enfermedad y para sus familiares.
Enfermos que sufren el abandono sea de la sociedad como de la investigación científica. El cardenal Ravasi, presidente del Consejo Pontificio de la Cultura, señaló en la Sala de Prensa que las casas farmacéuticas invierten poco en la investigación porque actúan solamente si tienen un retorno económico.
Un estigma social que es necesario superar porque quienes tienen esta enfermedad genética, muchas veces son ‘escondidos’ o marginados, porque son considerados ‘poseídos’ por el diablo debido a sus movimientos espasmódicos.
Los organizadores han coordinado otra serie de eventos como un intercambio educativo entre investigadores y médicos de Hispanoamérica y del Hospital Universitario italiano Gemelli de Roma, para que compartan sus aprendizajes y prácticas recomendadas en cuanto a la atención y el tratamiento de los afectados por la EH.
Entre los participantes hubo representantes de los países sudamericanos: Argentina, Brasil, Colombia y Venezuela; de Europa: Bélgica, Alemania, Inglaterra, Irlanda, Laponia, Noruega, Polonia y España; y de EEUU y Nueva Zelanda.
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